KLIKK FOR STØRRE FORMAT

Bakerst fra venstre: Astrid M- Ragnhild H - Svein B - Adriana S - Elin K O - Lillian K -
Ellen Mona L - Gerd M - Solvor T - Alvhild S - Harald G - Berit G D - Hanne K-NDF -
Tom Harald D - Kristin A.H -Thorbjørn J S - Kjetil H - Inger A. F - Sigrun E - Anny Ø

Alle bilder er tatt av Tom Harald Dahl- Klikk på bildene for større format

Arrangør: Norges Døveforbund, kontaktperson konsulent Bjørn A. Kristiansen
Kursleder
og programansvarlig: Thorbjørn Johan Sander.
Kurssted:
Olav Thon Hotell Arkaden, Lørenskog

Deltakere: Kurset var beregnet på voksne ”døvblitte/sterkt tunghørtblitte” med cochlea implantat (CI). Antallet deltakere var begrenset til 20. Kurset var åpent for medlemmer både fra Norges Døveforbund og Hørselshemmedes Landsforbund, og ved påmeldingen ble det bedt om å opplyse om organisasjonstilslutning, likeså om type CI.

Deltakerlisten
Programmet for seminaret

Til tross for at kurset var best kunngjort innen døveorganisasjonen, viste det seg at det ble flest deltakere fra HLF, nemlig 14 av 20. Av disse var 6 også tilsluttet NDF, mens 5 hadde medlemskap bare i NDF. En av deltakerne hadde ingen organisasjons-tilknytning.
8 av deltakerne opplyste at de behersket tegnspråk mer eller mindre flytende, omtrent like mange kunne ingenting av tegn som hjelp i kommunikasjonen, og resten kunne ”litt”.

Tolking: Det var ordnet med skrivetolker og TSS-tolker. Disse fungerte stort sett godt, selv om det ble en del misforståelser innimellom, særlig med skrivetolkingen. Teleslynge fungerte bra.


Representanter fra organisasjonene:
Hanne Kvitvær Hanne Kvitvær, leder i Norges Døveforbund, var med på hele kurset og orienterte om sitt forbunds hovedoppgaver.
Steinar Antonsen Organisasjonssjef i Hørselshemmedes Landsforbund, Steinar Antonsen, var med på en del av programmet lørdag, og hvor han presenterte sitt forbunds nye struktur, med to hovedutvalg hvor voksne CI-brukere skal være representert.

Elin K. Olsen, som sitter i styret for Døvblittes Fellesforum, var med som deltaker, uten direkte å representere forumet.

PROGRAMMET -Fredag
Man fulgte det oppsatte programmet, med et par små endringer.

Etter åpning og presentasjon av deltakerne, var første post:
Thorbjørn Johan Sander som orienterte på vegne av Interimsstyret for voksne CI-brukere om hva som hadde kommet ut av forrige kurs (Stavanger novbr. 2005). Han repeterte hovedpunktene i de forventninger/krav kurset hadde framsatt til organisasjonene:

  1. Kjempe for å fjerne operasjonskøene (CI).
  2. Kjempe for bedre oppfølging av CI-opererte. Lytte- og taletrening må bli obligatorisk og det offentliges ansvar.
  3. Kjempe for tekniske hjelpemidler for CI-brukere, finansiert over Folketrygden.
  4. Støtte uavhengig, objektiv informasjon om CI, for eksempel Web-side, informasjonsblad, brosjyrer etc.
  5. Være med på å bygge opp sosiale møteplasser for utveksling av erfaring mellom CI-brukere.
  6. Gi CI-brukerne selv innflytelse på CI-politikken.
  7. Gi økonomiske rammer for CI-arbeidet som gir handlingsrom.
  8. Kjempe for tolkutdanning tilpasset CI-brukerne, både skrivetolker og TSS-tolker.
Han nevnte hvilke brev som var sendt, og hvilke svar som var mottatt. Det var lite av håndfaste resultater, og det var skuffende hvor lite CI-bruker-representanter er tatt med der CI har vært tema.
Men han pekte også på positive ting, særlig at NDF hadde gitt mulighetene for å gjennomføre to CI-kurs, fjorårets og nåværende, og også gitt litt økonomisk støtte til CI-treff lokalt.
Videre nevnte han at både Bergen døvesenter og Oslo Døveforening hadde gitt gratis lokale til CI-treff. Han nevnte videre CI-hjemmesiden og CI-epost-gruppen (disse rent private) som positivt for CI-brukerne.
– Men mange voksne med CI lurer på hvor de organisasjonsmessig hører hjemme, det vil si hvilken organisasjon som vil ivareta deres interesser overfor myndighetene, sentralt og lokalt. Hans drøm var at alle skulle enes om et felles mål, nemlig at alle hørselshemmede skulle kunne fungere best mulig i samfunnet.


KLIKK FOR STØRRE FORMAT Katharine Cesilia Peterson

psykolog ved Aker sykehus, avdelingen for døve, kom med ”Psykologiske betraktninger i forbindelse med tap og (delvis) gjenvinning av hørsel”. Hun var inne på hvordan hjernen vår fungerer og reagerer, og hvorfor vi reagerer som vi gjør. Riktig lærerikt, og trolig lærte alle noe om seg selv – lærte å forstå seg selv bedre.


Inger Anita Fjose, fysioterapeut og sentral i rehabiliteringsopplegget for CI-opererte, hadde emnet ”Rehabilitering av CI-opererte, mye mer enn høretrening”.
Hun har jo skrevet bok om emnet, men hadde mye mer på lager.
Nå kommer en ”start-pakke” med opplegg for trening etter operasjon og lydtilkopling.


PROGRAMMET -Lørdag


Berit Gallefoss Denstad,spesialpedagog

hadde fått oppgaven med å finne ut: ”Hva er CI-brukernes mest følbare problemer i dag?” Hun hadde konsentrert seg om 10 punkter:


  • Lang ventetid på å få operasjon, med det resultat at effekten blir dårligere.
  • Mangel på en systematisk og pedagogisk oppfølgingsrutine for CI-brukere både før og etter operasjon.
  • Det mangler et nettverk ute i fylkene og kommunene.
  • Problem med organisasjons-tilhørighet, vi har ingen tydelig brukerorganisasjon som jobber aktivt med CI. HLF står nærmest oss i dag, men har ikke eget CI-utvalg.
  • Den tekniske tilpasning av implantater er ikke tilfredsstillende.
  • Brukere og fagfolk må samarbeide tettere og mer systematisk til hjelp for både teknisk og pedagogisk utvikling/forskning. Legene må vise større interesse for kontakt med brukerne.
  • Selv om det i Sosial- og helsedepartementet er konkludert med at tosidig CI gir bedre resultat enn ett, er det sjelden mulig for voksne å få implantat på begge ørene.
  • Det er lite kunnskap om psykiske mestringsstrategier og kommunikasjon.
  • Småbarn fanges for sent opp, selv om det er klart at de må opereres tidligst mulig.
  • Det er behov for generell holdnings-endring og kunnskap om CI ute i samfunnet, ikke minst hos primær-leger.

Sigrun Ekerhovd brukte det meste av ”Teknisk time” til å orientere om tilleggsutstyr til CI, og interessen for dette var stor, spesielt fordi det er veldig lite informasjon man får om slike ting hos teknikerne på sykehusene. Til denne timen var leverandørene Møllerstrøm og Medisan invitert, men det eneste man oppnådde var å få tilsendt en pakke med brosjyrer fra Møllerstrøm.

HLF: Organisasjonssjef Steinar Antonsen informerte om HLF. Han kom spesielt inn på nylig vedtatte endringer i organisasjonsmodellen. Nå skal det opprettes to hovedutvalg, og begge disse skal ha representanter for CI-brukerne og dermed ivareta disses interesser i HLFs høyeste organer. (Dette førte til at Interimsstyret for voksne CI-brukere på kurset tok opp saken og ved avslutningen la fram sitt forslag til representanter + vararepresentanter, og som de 20 kursdeltakerne enstemmig sluttet seg til.)

NDF: Forbundsleder Hanne B. Kvitvær, som deltok som observatør på hele kurset, orienterte om hva som er Norges Døveforbunds prioriterte saker. Hun nevnte spesielt arbeidet med å få tegnspråket godkjent som offisielt språk, og med å få en tegnspråklov. Men for øvrig var alle velkommen til å bli medlemmer, også CI-brukere.

Eva-Signe Falkenberg fra ISP informerte om ”Tinnitus og Meniéres” i forhold til CI. Det viste seg at godt over halvparten av deltakerne var mer eller mindre plaget av tinnitus. Ett av flere gode råd er å avlede oppmerksomheten fra plagen, å fokusere på noe annet, innstille seg på å leve med det, for selv om det er en del behandlingsteknikker som kan lette eller fjerne plagene, så har man ikke noe behandlingsmiddel som helbreder alle. Tinnitus er lyder som oppstår i hjernen vår.

KLIKK FOR STØRRE FORMAT

Bjørn Kristiansen, konsulent i NDF, orienterte om ”Muligheter for økonomisk støtte gjennom organisasjonene” til seminarer etc. for CI-brukere. Han kunne ikke love at vi skulle få penger via NDF til årlige kurs for CI-likemenn, men han mente det kunne søkes, også om voksenopplæringsmidler til lokale CI-treff. Det ble nevnt at VO-midler også kunne brukes til skolering av likemenn, slik at det vil kunne holdes kurs av samme type som det pågående og parallelt skoleringskurs.

Sigrun Ekerhovd informerte om CI-gruppas hjemmeside www.cipaa.net og epostgruppe, og ba om synspunkter. Hun fikk grønt lys for å utvikle hjemmesiden videre, men kurset reagerte på at hun driver med dette uten godtgjørelse. Det kom flere forslag på en løsning som hun kan leve med, bl.a sponsing v/ firmaer. Men det mest naturlige er jo at NDF og HLF i fellesskap gir tilskudd som sikrer dette viktige tilbudet for CI-brukerne. . Mht epostgruppa ble det påpekt at flere sender litt for private meldinger, og at disse av og til blir så mange at det kan virke plagsomt. Her er det behov for å begrense seg og vise disiplin.

Avslutning-søndag:

Kurslederen tok bl.a. opp spørsmålet om kurs neste år, og det ble vedtatt å forsøke å få et likemannskurs i Trondheim etter omtrent samme mønster som dette, men med færre forelesere, slik at det blir mer tid til diskusjoner, og litt lengre pauser. Det bør også bli bedre tid til gruppearbeid. Tekniske hjelpemidler bør få bred plass. Man bør også undersøke om det er aktuelt og på tide å få et skoleringskurs for likemenn under voksenopplæringen, og hvor man bl.a. gjennomgår taushetsplikten.

Resolusjon: Interimsstyret la fram forslag til en resolusjon til Helse- og omsorgsdepartementet vedr. statsbudsjettet. Saken gjaldt trusselen om å fjerne CI-brukernes rett til å få rekvirert timer hos audiopedagog og logoped. Interimsstyret fikk fullmakt til å sende et litt omarbeidet brev til statsråden og med alle deltakernes underskrift.

Representasjon: Interimsstyret la også fram forslag på representanter til HLFs to hovedutvalg, og disse ble valgt enstemmig:
Til hovedutvalget for interessepolitikk: Berit Gallefoss Denstad, med Kjetil Høgestøl som vara.
Til hovedutvalget for likemannsarbeid: Inger Anita Fjose, med Sigrun Ekerhovd som vara.

Bjørn Kristiansen avsluttet kurset med på vegne av NDF å takke Thorbjørn Johan Sander for hans arbeid med å forberede og lede kurset.
Med stående applaus fra deltakerne.(sigrun-anmerk)

Rapporten skrevet av Th. J. Sander.

<< forsiden << referatlisten