HLFs Ad-hoc-utvalg for voksne CI-brukere
10. desember 2007

Møtet ble holdt på Oslo fylkeslag av HLFs lokaler. Fra utvalget møtte leder Thorbjørn Johan Sander, nestleder Berit Gallefoss Denstad og utvalgsmedlem Sigrun Ekerhovd. Inger Anita Herheim deltok samtidig som utvalgets repr. på hovedutvalget for likemannsarbeid, mens to hadde meldt forfall.

Fra HLFs kontor deltok org.sjef Steinar Antonsen på hele møtet. Interessepolitisk rådgiver Espen Lahnstein og informasjonsrådgiver Trym Helbostad deltok etter oppfordring ved behandlingen av noen saker.

Vi bringer her et utdrag fra protokollen:

Innkalling, saksliste og protokoll fra forrige møte ble godkjent, og så gikk man over på ”de tunge”sakene:


Representasjon i CI-sammenheng

Her forelå notat fra utvalgslederen, som først sa seg fornøyd med at HLF har gitt utvalget anledning til å representere ved møter med Helse Vest, Helse Nord og Helse Sør/Øst. Vi håper at dette danner et mønster for framtiden, men det er klart at det kan bli vanskelig for oss alltid å stille med kompetente representanter. For noen er det problem med å få fri fra arbeidet når møter holdes i arbeidstiden.

I organisasjonssammenheng er vi fornøyd med å ha fått anledning til å stille opp, med talerett, på HLFs representantskapsmøte nylig, der Berit fikk tid til å informere fra talerstolen, slik at CI-gruppa ”viste ansikt”.
Det er greit å ha observatør-status så lenge vi bare er ad-hoc-utvalg.

Utvalget er enig i at holdningen fra HLF sentralt har vært svært positiv så langt.

Det er viktig også å samarbeide med fylkeslagene og få representasjon i disse. Den kontakten lederen har hatt med et fylkeslag viser at dette er litt komplisert, som følge av gjeldende regelverk. Det er ønskelig at CI-brukerne blir representert i fylkeslagsstyrene, og at CI-brukerne selv får innflytelse på hvem dette blir. Hittil har ikke de lokale CI-gruppene blitt spurt om forslag på hvem de ønsker skal representere dem i styret for fylkeslag eller som fylkeskontakt.

Det er vår mening at de ulike grupperinger innen HLF selv må bli enige om hvem som best kan representere dem i fylkeslagene og som fylkeskontakter, ellers kan det lett oppstå misnøye, og samarbeidsklimaet kan bli vanskelig.

Organisasjonssjefen opplyste at HLF for tiden ikke har formelle retningslinjer for valg av fylkeskontakter. Fylkesstyrene velges på fylkesårsmøtene, og det er naturlig at dette tas opp på førstkommende fylkesårsmøter, og hvortil CI-gruppene bør ha eventuelle kandidater klare. Det vil også være naturlig at man velger godkjente CI-likemenn til verv i fylkesstyrene/som fylkeskontakter, der slike finnes.

Vedtak: Thorbjørn oppfordres til å kontakte fylkeslagslederen i Hordaland for å finne fram til en naturlig representasjonsordning for CI-gruppa, og som evt. kan bli mønster for de andre fylkeslagene.

 

ReSonare, startpakke, og lærings- og mestringssentrene (LMS)

Også her var det sendt et notat i forveien.

ReSonare-prosjektet er nå klart med sin startpakke for CI-opererte. Noen i CI-utvalget har fått sett litt på den. Progresjonen i øvelsene er kanskje litt for bratt.
Det er uklart om sykehusene vil dele den ut til CI-opererte i samsvar med målsettingen. Det bør undersøkes.
Nylig mottatt mail fra Inger Anita:
Resonare - Briskeby er ute  med "Startpakken" som er ei pakke med ein cd, teksfolde til cd`en og ei ny info hefte som heiter "Lær å høre med CI". Det er ikke den samme som "ET hørende liv med CI".
Heftet er supert i forhold til å få informasjon om hva og hvorfor det er så viktig med lyttetrening. Dette heftet kan alle CI opr få ved å henvende seg til Briskeby. De kan også få heile pakka om de ønsker det. Berre ring og bestill.
Ellers er det meningen at Startpakka skal gis ut til brukerne
ved lydpåsetting. I første omgang er det Rikshospitalet som har tatt den i bruk. Vi håpar at de andre sykehusa som opererer også ser det som eit greitt "kom i gang" hjelpemiddel.
Har de spørsmål so berre ta kontakt med meg.

Resonare skal eksistere i ett år til og vi skal i gang med nye
tilpasningskurs i februar.

Det er viktig at vi følger med i utviklingen av LMS, særlig ved de sykehusene som foretar CI-operasjoner.
For CI-gruppa er det spesielt viktig med info-kursene for de som skal opereres, og så på oppfølgingskursene for de opererte, likeså på evalueringsmøtene som til slutt skal evaluere det hele. Vi må prøve å få aktive personer fra CI-gruppa til å være med på alt. Bare når man har vært med på hele de to første kursene, har man gode forutsetninger for å kunne bidra på evalueringen. Kursene holdes i vanlig arbeidstid, og det må antas at våre beste folk er i arbeid og dermed må få fri i ganske mange timer, uten at det er noen ordning med tapt arbeidsinntekt.
Det har også vært problemer med å få tolk (NMT- og skrivetolk). LMS mener at våre repr. selv må ha ansvaret for dette, og det er organisasjonene HLF/NDF som må ordne med representasjonen.
LMS bare inviterer de lokale lagene.

Vedtak: Det må arbeides med koordinering av repr.ordningen, både ved at det sørges for at CI-gruppa blir tilfredsstillende representert ved relevante kurs/møter på LMS og ved bestilling av nødvendige tolker. HLF sentralt bør ta opp hvordan det kan ordnes med dekning av tapt arbeidsinntekt for representanter. Det bør arbeides for at brukerne får reell innflytelse på utviklingen ved LMS, for ”vi” vet hvor skoen trykker.

 

Standard for rehabilitering av CI-opererte

Her deltok Espen Lahnstein. Vi diskuterte brukerrådene ved Rikshospitalet og Haukeland. HLF har ikke repr. i disse, men må prøve å bruke andre brukerrepresentanter, spesielt FFO. Vi har videre Samarbeidsutvalget av funksjonshemmedes organisasjoner. Der vil Espen ta opp spørsmål som gjelder status for CI.

Vi ønsker at det skal settes større trykk på for to-sidig CI til alle. Rådet for prioritering hevder at det er for lite forskning omkring effekten av to-sidig i forhold til en-sidig CI, og at det trengs mer av forskningsresultater før Rådet kan utarbeide retningslinjer.

At det er for lite forskning, stiller vi oss tvilende til. Det er iallfall mange som har høstet positive erfaringer nå, så tidkrevende forskning burde det ikke være behov for. - Saken kommer opp igjen i Rådet for prioriteringer. Vi har også Rådet for spesialhelsetjenester, som har kommet fram til en konklusjon som vi skal få tilsendt.

Vi diskuterte hvordan HLF evt. kan få fart i forskningen omkring to-sidig CI, slik at myndighetene ikke skal fortsette å unnskylde seg med at det er for lite forskning.

Vedtak: Vi oppfordrer HLF til å ta opp spørsmålet om slik forskning. Da dette sorterer under vår interessepolitikk, er det naturlig at Berit får ansvaret med å kontakte rette vedkommende sammen med HLF, eller omvendt. Berit har selv erfaring med to-sidig CI.

Videre må det arbeides med en standard for rehabilitering av CI-opererte, i samarbeid med LMS. Dette hører under vår interessepolitikk, så her er det ønskelig at Espen tar tak i saken i nært samarbeid med Berit.

Likemannskursene

Også her forelå eget notat. Vi er fornøyd med nylig gjennomført kurs med sertifikasjon av CI-likemenn. Spørsmålet gjelder nå fortsettelsen. Det gjennomførte kurset har gitt oss de første
CI-likemenn, men med stor overvekt på Vestlandet. Resten av landet har svært få, og vi er naturlig opptatt av hvordan vi kan få rettet opp dette innen rimelig tid.

Vi mener det er et rimelig krav fra vår side at vi iallfall får en bra kvote på de første kursene trinn I og II. Det kan først bli i mars 2008, men det er visstnok allerede så mange påmeldinger at det kan bli vanskelig. Vi diskuterte andre muligheter. HLFs org.sjef mente det kan være mulig å få et eget kurs I-II bare for CI-likemenn, hvis det melder seg på minst 10 personer.

Vedtak: Vi går aktivt ut med å oppfordre CI-brukere til å melde seg på kurs, med sikte på at vi kan få mange nok deltakere til eget kurs. Da blir det lettere i framtiden å delta på HLFs vanlige felleskurs med en ”fast” kvote på rundt 5 CI-brukere.

Utgivelse av info-folder

Sykehusene som opererer CI gir ikke navn til oss på de opererte. Dette fører til at de opererte vanskelig kan få viktig info og kontakt. Vi mener derfor det er svært viktig å få laget en enkel folder, som kan deles ut til alle opererte.
Innhold: Opplysninger om likemannsordningen, med navn/adresser, hvor man finner CI-relatert info, om cipaa.net, CI-postgruppa o.a.

Vedtak: Vi går inn for å lage en slik folder. Berit og Thorbjørn lager forslag og sender til de andre + HLF sentralt for kommentarer. Vi går ut fra at HLF betaler utgivelsen.

Likemannsforum/CI-treff

Thorbjørn orienterte om planene som HLF i Bergen/Hordaland nå sysler med om å få opprettet et likemanns-forum, der likemenn for ulike grupper kan komme sammen og diskutere saker av felles interesse. Dette virker positivt, så der bør vi medvirke.

Egne CI-treff lokalt/regionalt bør også fortsette.

Man drøftet ulike likemanns-oppgaver og det rapportskjemaet som HLF benytter, som tradisjonelt er brukt ved hjemmebesøk. Ifølge HLF er det fullt mulig for oss å bruke rapportskjemaet for likemanns”besøk” per e-mail, slik flere av oss allerede gjør.

Vedtak: Det bør forsøkes med gjennomføring av lokale/regionale CI-treff som studiering/voksenopplæringskurs, slik at utgifter kan dekkes på den måten.

HLF-portalen

Trym Helbostad, som er prosjektleder for HLFs nye portal, orienterte om situasjonen. Arbeidet har ikke gått så fort som planlagt. HLF har måttet bruke konsulenter, og prosjektet har en kostnadsramme på en million. Målet er at portalen skal bli så nyttig som mulig for ulike brukere. Vi skal kunne finne omtrent alt av interesse. HLFs nye portal kommer opp i mars/april.

CI-gruppa ønsker som vi før har nevnt å fortsette med cipaa-net, samtidig som vi ønsker at HLF-portalen også skal være for oss, med rikelig CI-info, CI-relaterte linker osv. Men vi tenker oss at cipaa.net skal få HLFs profil og at det dermed skal være naturlig at HLF dekker utgiftene som hittil Sigrun har påtatt seg å ordne med. Vi ser for oss at Sigrun fortsatt skal være vår redaktør, og at HLF samarbeider med henne om å finne en grei ordning.

Budsjett for utvalget i 2008

HLF har på sitt budsjett for 2008 ført opp kr 70.000, som står til utvalgets disposisjon. Det er da regnet med at vi skal ha fire møter i ad-hoc-utvalget.

Tolkutdanningen

Espen Lahnstein deltok. Han nevnte at det er ISP (Institutt for spesialpedagogikk) som har ansvaret for det faglige innholdet i tolkutdanningen. Ifølge lovverket har vi rett til tolk, men det er ikke nok tolker utdannet til å dekke behovet. Særlig er mangelen stor mht skrivetolker. Døvblitte har spesielt klaget over problemene med å få skrivetolker, men også ønsket om å få gode NMT-tolker (TSS-tolker) øker. De som behersker norsk, har ikke behov for tegnspråktolk.

HLF og NDF har felles interesse av å bedre og utvikle tolkutdannelsen og –tjenesten videre. NDF har kanskje vært mer aktiv enn HLF på dette området, og det er iallfall hittil lagt størst vekt på utdanning av tegnspråktolker, mens behovet for tolker for sterkt tunghørte, døvblitte og CI-brukere har vært underprioritert.

Lahnstein opplyste at det er holdt møte om tolkutdanningen, der Anna H. Nordeide og en ungdomsrepresentant, Geir, møtte for HLF.

Vedtak: Vi oppfordrer HLF til å gå sterkere ut for å få prioritert NMT- og skrivetolkutdanningen, for HLF representerer et meget stort antall brukere av disse tolketjenestene.

Thorbjørn oppfordres til å få tak i referat fra de siste møtene om tolkutdanning/-tjeneste.

Invitasjon til seminar

HLF har mottatt invitasjon til å delta på et dagsseminar i Trondheim 1. april med temaet NMT (TSS). HLF får anledning til et 15 min. innlegg og deltakelse i panelet. Fordi CI-gruppa er så sterkt engasjert i denne saken, er vi forespurt om forslag på representant.

Vedtak: Thorbjørn tar på seg denne oppgaven. Men det er ønskelig at HLF sentralt også deltar med minst to personer.

CI-operasjonene – situasjon/framdrift

Lahnstein hadde innhentet ferske opplysninger. Rikshospitalet er i mål med 60 operasjoner siste år, Haukeland med 40, og St. Olav har gjenopptatt operasjonene, ikke minst etter sterkt påtrykk fra HLF. Det er nå ingen ventetid for operasjon på barn, mens det stadig er kø for voksne. Noen trekker seg før operasjon. Hele 128 voksne venter bare på utredning. Det er også for lang ventetid for lyd-tilkopling etter operasjon. Statsbudsjettet for 2008 åpner for i alt 200 operasjoner, en god økning. Det er mulig at et fjerde sykehus, Tromsø, vil få begynne med operasjoner.

Vi er ganske tilfredse med utviklingen, men trykket må holdes oppe, og det må bli lettere adgang til 2-sidig CI.

Møteplan 2008

På grunnlag av at HLF har bevilget kr 70.000 for året 2008, setter vi opp forslag på datoene for fire utvalgsmøter. Forslag sendes HLF v/ org.sjefen. Det vurderes om iallfall ett av møtene kan holdes annet sted enn i Oslo.

Eventuelt

a) Vi savner kontakt med foreldrelag for CI-barn. Vi mener at vi har en del felles interesser, slik at et visst samarbeid kan være fruktbart for begge parter. Berit tar opp med interessepol. utvalg spørsmålet om å få mer aktiv deltakelse fra foreldrenes side. Thorbjørn tar kontakt med lederen i Cochleaklubben om samme sak.

b) Artikkel i Tidsskrift for den norske lægeforening: Mange har reagert på en artikkel av Frank Becker og Sonja Erlenkamp i nevnte tidsskrift: ”Et språkløst liv med CI?” Thorbjørn har etter oppfordringer begynt på et tilsvar. Dette vil i første omgang bli sendt til HLF og til Berit, for evt. kommentarer.

c) HLF v/ org.sjefen har fått invitasjon til å komme til møte med den lokale CI-gruppa i Trondheim. Han foreslår å si ja til invitasjonen, men han ønsker at en fra ad-hoc-utvalget deltar sammen med ham. Dette er vi enig i. Det er viktig for oss å få nærmere kontakt med lokale grupper.

d) Ressursgruppe i HLF: Som forberedelse til HLFs landsmøte 2009 skal det opprettes en ressursgruppe som skal evaluere og vurdere hovedutvalgene og de faste utvalgenes organisering og arbeid. Selv om vårt utvalg ikke er fast, ønsker HLF at vi skal ha en representant i ressursgruppa. Etter forslag fra HLF, ble Thorbjørn valgt.


<< forsiden << referatlisten