HLFs Ad-hoc-utvalg for voksne CI-brukere

 

Møte 29. februar 2008 i Oslo HLF's lokaler

CI-utvalget: Thorbjørn Johan Sander, Berit Gallefoss Denstad og Otto Øksnes. De tre andre hadde måttet melde forfall.

HLF: Org.sjef Steinar Antonsen deltok på hele møtet. Generalsekretær Lippestad deltok en kort stund i forb. med en spesiell sak. Informasjonssjef Anders Hegre og informasjons-rådgiver Trym Helbostad deltok en times tid i forbindelse med diskusjon om Rikshospitalet og kutt i operasjonene samt den nye HLF-portalen.

Ved åpningen deltok gen.sekr. Lippestad, som orienterte fra det dramatiske møtet på Rikshospitalet, som førte til at direktøren måtte gå av, og farene for kutt i CI-operasjonene. Videre tok han opp en representasjonssak, nevnt nedenfor.

Av saker som ble behandlet:

CI-representasjon i fylkeslagene, i styrer og som fylkeskontakter

Thorbjørn hadde etter vedtak på forrige møte arbeidet en del med denne saken, ut fra ønsket om at de forskjellige gruppene i HLF bør få klar innflytelse på hvem som skal representere dem innenfor de enkelte fylkeskommunene. Han hadde funnet at det ikke var så lett, og hans kontakt med repr. for de døvblitte viste at de hadde samme problem. Når det gjelder det viktige valget av fylkeskontakter, har HLF ikke hatt noen vedtatte retningslinjer.

Steinar bekreftet situasjonen. Når det gjelder fylkeskontakter, var det et par fylkeslag som hadde laget egne retningslinjer, men nå hadde HLF laget et forslag: ”Veiledende retningslinjer for fylkeskontakter” (som var sendt utvalget før møtet). Han håpet dette kunne bli mønster for fylkeslagene. Når det gjelder representasjon i styret for fylkeslag, er det ikke regler som sikrer at for eksempel CI-gruppene skal bli representert der, selv om det kan være ønskelig. Her er det viktig å man er aktiv med forslag overfor valgkomiteene i fylkeslagene.

Utvalget mener at HLFs forslag til retningslinjer ser bra ut. Der heter det at fylkeskontakt skal velges på fylkeslags-årsmøte etter forslag fra gruppen. Videre framgår det at fylkeskontakten bør velges blant de godkjente likemennene. Dette er også et godt prinsipp, men foreløpig er det få fylker som har godkjente likemenn, så det må komme fram at det ikke er noe krav.

Utvalget mener videre at det vil være riktig at fylkeslagenes valgkomiteer jobber ut fra at CI-brukerne innen fylket skal bli enige om kandidat til en representant for gruppen i fylkeslagets styre.

CI-representasjon på LMS-kursene for CI-brukere

Det gjelder kurs som forberedelse før operasjon, og oppfølgingskurs etter operasjon. Begge kursene går over to dager og holdes på lærings- og mestringssentrene (LMS). Det er en forutsetning at bruker-organisasjonene skal medvirke ved å stille folk med CI-erfaring. I Bergen er det Bergen døvesenter og Hordaland fylkeslag av HLF som inviteres til å delta med brukerrepr. Deltakelsen har vært varierende, og det er ønskelig å få en tryggere ordning, slik at det fungerer i samsvar med intensjonene. Flere ting bør avklares: Hvordan CI-repr. skal velges ut, evt. tapt arbeidsinntekt, evt. reise- og andre utgifter, evt. bestilling av NMT-/skrivetolker o.a.

Utvalget mener det er rimelig at CI-brukerne i området bør få innflytelse ved å bli enige seg imellom om hvem som bør representere dem til LMS-kursene, og at det fortrinnsvis bør være godkjente CI-likemenn. Utvalget er kjent med at det snart skal opprettes et likemanns-forum i Hordaland, og ber Thorbjørn ta opp dette temaet der. Berit oppfordres til å ta det opp i førstkommende møte i Hovedutvalg for interessepolitikk

Standard for rehabilitering av CI-opererte

Etter en kort diskusjon ble det vedtatt å utsette saken til neste møte, men kontakte Haukeland-teamet og be om å få en orientering om deres rehabiliterings-plan. Vi ønsker også mer informasjon om utviklingen av ReSonare-prosjektet og evt. evaluering av dette. Det er viktig at Inger Anita deltar på våre møter, så vi kan holde oss oppdatert.

Forskning omkring 1 vs 2 CI

Utvalget har gjort kravet om rett til to-sidig CI til en av sine merkesaker og har vært interessert i å samle info om hvordan effekten er av implantat nr. 2. Sosial- og helsedirektoratet mener det er lite erfaring på dette området. - Ettersom det er flere med to-sidig CI i utvalget, har vi vært opptatt av å få med en repr. i den arbeidsgruppen som Nasjonalt råd for kvalitet og prioritet i helsetjenesten skal opprette.

Gen.sekr. Lippestad hadde ved åpningen av dagens møte tatt opp denne saken, og vi var i fellesskap kommet fram til at HLF burde velge Berit som repr. i arbeidsgruppen.

Likemannsopplæringen og ”tillitsmanns-kurs”

Hvordan kan vi få flere CI-brukere på kurs og godkjent som likemenn? - Det er noen som har vært på tidligere likemannskurs (arr. av NDF) men som ikke kunne delta på det spesielle HLF-godkjenningskurset sist. De bør kunne gå rett inn på førstkommende trinn II-kurs og få sin godkjenning. Dette mente Steinar bør gå greit.

På trinn I-kurs til høsten bør vi få med en gruppe CI-brukere, fortrinnsvis minst 5, og fortrinnsvis fra øst-midt-nord, ettersom Vestlandet er bra dekket. Her bør CI-utvalget aktivt medvirke til påmeldinger, og direkte til HLF, som ordner med lokallagene.

Steinar opplyste at HLF har sprengt kurs-budsjettet så sterkt at det ikke kan bli trinn II til høsten. De som kommer inn på trinn I i høst, kan altså ikke bli godkjent som likemenn før på trinn II tidlig på nyåret 2009.

Steinar informerte om HLFs tillitsmannskurs for utvalgene i HLF. Etter dette skal også CI-utvalget ha rett til et kurs for CI-gruppa. En tenker seg da deltakelse av CI-utvalget og de godkjente CI-likemenn og CI-fylkeskontakter, senere først og fremst fylkeskontaktene, når vi får flere slike. – Men HLF har ikke penger til dette i år. Vi må ta sikte på våren 2009.

Info-folder for CI-opererte

Et utkast var sendt på forhånd: ”Cochlea-implantat (CI) – og hva så?” – utarbeidet av Thorbjørn og Berit.

Utvalget mener at dette er greit som forslag, og er enig i at det nå sendes til de aktuelle sykehusene for vurdering, slik at vi samarbeider om å få et produkt som vi i fellesskap mener er godt og derfor med fordel kan deles ut til alle voksne som blir CI-operert. Når det forhåpentlig er godkjent, sørger HLF for lay-out og trykking.

Lokale likemanns-forum og CI-treff

Det har vært kjent en tid at det i Hordaland har vært forberedt opprettelse av noe nytt innen HLF, et likemanns-forum. Thorbjørn har vært med på et forberedende møte. Nå har Hordaland fylkeslag invitert til et ”stiftelsesmøte” 29. mars. Invitert er altså alle godkjente likemenn for samtlige grupper innen fylket, deriblant CI-likemennene.

Steinar opplyste at HLF har bevilget kr 5.000 til dette arrangementet, som HLF altså mener er verdt å støtte. Dette vil trolig bli mønster for tilsvarende i andre fylker.

CI-treff: I Bergen blir det igjen invitert til åpent CI-treff nå i vår. Thorbjørn har oppfordret til slike treff også andre steder, men er ikke kjent med at det er blitt gjennomført. Gruppen i Trondheim ønsker ikke samarbeid med CI-utvalget. Steinar opplyste at han har oppfordret den gruppen til å ta kontakt med Sør-Trøndelag fylkeslag av HLF.

Likemennenes plassering på fylkesoversikt

Utvalget har reagert på måten CI-likemennene er blitt plassert på i oversikten på HLFs hjemmesider. Vi mener det er upraktisk at noen er plassert fylkesvis, mens andre er plassert bare under bosted (by). Det er naturlig at de som søker etter en likemann vil søke under sitt fylke, og så få full oversikt. Dette hadde Thorbjørn tatt opp i brev til HLF, men uten å få svar og uten at det var blitt ordnet.

Steinar var enig i at fylkesvis oversikt vil være mest praktisk, og mente at dette skulle bli ordnet ganske snart, iallfall når det gjelder CI-likemennene, som det er så få av.

HLF-portalen

Denne saken var blitt behandlet tidligere på dagen, med Trym Helbostad og Anders Hegre til stede, og med særlig Otto og Berit som aktive debattanter. De hadde en rekke ønsker og kommentarer, som våre ”gjester” noterte. Her er det imidlertid Sigrun som er bindeleddet mellom Trym og oss, og han kommer til å samarbeide tettere med henne framover. Prosjektet er blitt noe forsinket, men det hele skal være på plass før sommeren. Vi var inne på forholdet mellom portalen og vår cipaa.net. Sistnevnte har også klart behov for oppdatering.

Utdanningen av TSS/NMT-tolker

Tolkutredningen: Dette store dokumentet skal til behandling i interessepolitisk utvalg, og Berit, som vår repr. der ønsket synspunkter. – Vi reagerer på enkelte ting, særlig på at den økende interesse for NMT ikke er kommet fram. Tegnspråk-tolking og skrivetolking dominerer fullstendig. Norges Døveforbund fokuserer for ensidig på tegnspråktolking, og HLF ved døvblittutvalget synes å satse for ensidig på skrivetolking. Den store gruppen både blant døve, sterkt tunghørte, døvblitte og CI-brukere som ønsker NMT-tolking er ikke representert blant de som deltar på Tolkutredningens arbeidskonferanser, og dette er utredningen preget av.

Steinar ble bedt om å gjøre HLFs repr. oppmerksom på denne skjevheten. Thorbjørn ble bedt om å sende Berit CI-utvalgets kommentarer før møtet i interessepolitisk utvalg.

Steinar mente det bør vurderes en sammenslåing av CI- og døvblitt-utvalget i HLF, fordi de har så mange felles interesser. Dette er det imidlertid svært delte meninger om i CI-miljøet.

TSS-/NMT-seminaret i Trondheim 1. april

Denne saken var blitt ordnet ved at HLF har besluttet at Thorbjørn tar innlegget på vegne av voksne som ønsker NMT-tolking, mens Espen Lahnstein tar innlegget om CI-barns eventuelle behov for tilsvarende tolking.

Cochleaklubben

Det ble besluttet å tilstrebe et nærmere samarbeid med nevnte landsomfattende klubb, da vi mener at det kan være til gjensidig nytte. Det er aktuelt å invitere repr. for Cochleaklubben til vårt neste møte.

Møteplan

For 2008 ble det enighet om møteplan for de tre resterende møtene: Fredag 6. juni, og deretter sannsynligvis 19. september og 4. desember.

LMS-kursene

Berit tok opp noen problemer i forbindelse med brukermedvirkningen i forbindelse med LMS-kursene, hvordan vi kan sikre at habile brukerrepresentanter får muligheter til å stille opp når kursene holdes i arbeidstiden og det ikke er midler til å dekke tapt arbeidsinntekt. Vi ønsker at HLF tar dette opp på politisk nivå, for å finne en løsning.

Orienteringssaker

a) Representasjon til Sosial- og helsedirektoratets arbeidsgruppe (under Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helsetjenesten) vedr. kriterier for 2 CI: Denne saken var blitt behandlet ved åpningen, der gen.sekr. Lippestad konkluderte med at Berit ville komme med i arbeidsgruppen.

b) Innlegg i legeforeningens tidsskrift: Thorbjørn har på oppfordring skrevet et innlegg. Det ble så langt at det sprengte grensene og er nå blitt redusert til omtrent halvparten. Det kommer antakelig i tidsskriftets førstkommende nummer.

c) ”Startpakken” for CI-opererte: Denne ”pakken” som Inger Anita og ReSonare har lagt så mye arbeid i, er det uklart hvordan det går med. Vi venter derfor på resultater fra utprøvingen hos teamet på Rikshospitalet.

d) Dagsavisen: Mange har reagert på at barneombudet offentlig har gitt uttrykk for at barn med CI bør få tegnspråk. HLF har fått inn et svar i Dagsavisen. Flere reaksjoner kjenner vi ikke til. – Berit ga uttrykk for at flere i CI-miljøet, og i HLF, bør ta aktiv del i debatten, for vi er mange som har erfaringer som kan føre til at folk kan få et mer nyansert bilde av situasjonen. – Dette var møtedeltakerne enige i.

TjSander

<< forsiden << referatlisten