Utdrag fra møte i HLF sitt Ad-hoc-utvalg for voksne CI-brukere

 

Mandag 18. mai 2009 kl. 10-16 i HLF-sekretariatet, Oslo.

Til stede: CI- utvalget: Thorbjørn Johan Sander (leder), Berit Gallefoss Denstad, Otto Øksnes og Kjetil Høgestøl. Sigrun Ekerhovd og Inger Anita Herheim hadde meldt forfall. Org.sjef Roar Råken deltok på hele møtet, interessepolitisk rådgiver Espen Lahnstein deltok ved to saker. Saksliste var utsendt.

Av saker som ble diskutert:


Representasjon ved LMS-kurs:
Det er opplyst at LMS i Bergen nå har fått på plass ordning om godtgjørelse til brukerrepresentanter som taper arbeidsfortjeneste og/eller har utgifter ved å delta som forelesere og tilstedeværende som likemenn på kursene, en sak det har vært arbeidet lenge med. Roar påpekte at selv om helseministeren har sagt at ingen brukerrepresentanter skal tape økonomisk ved slik deltagelse, må HLF, sentralt eller lokalt, trolig gå på hver enkelt LMS, for å sikre lik praksis. Retningslinjer skal foreligge, men det kan være ulik praksis på oppfølging av dette. - Roar ble oppfordret til å ta saken opp med sekretariatet og evt. øve påtrykk for å få et landsdekkende vedtak på papiret.

Valg av fylkeskontakter:
Det ble opplyst at det er oppnevnt 3 nye fylkeskontakter for CI-brukere ifølge HLF’s hjemmeside. Ad-hoc-utvalget var ikke blitt kjent med disse oppnevnelsene. Roar påpekte at oppnevnelse av fylkeskontakter skjer lokalt. Dette er et viktig organisasjonsprinsipp. Men det er mulig å klage til organisasjonssjefen, som eventuelt vil kunne kontakte fylkeslaget for å finne løsninger på problemer med en oppnevnt fylkeskontakt. - Utvalget mener at HLF bør ha som prinsipp at fylkeskontakter velges i samråd med de gruppene de skal representere innen fylket.

Valg av repr. til fylkeslags-årsmøter og lignende:
Thorbjørn mente at det blir nesten umulig å få valgt CI-brukere, slik systemet er, fordi høreapp.-brukerne er i så overveldende flertall. Otto mente at det er et større problem å få folk til å stille opp. Roar mente at selv om det er et stort flertall av HA-brukere i HLF, bør det være mulig for en CI-bruker å representere lokallag, gitt da at denne representerer mangfoldet og ikke bare CI-brukere. Thorbjørn mente at de ulike gruppene bør være representert i fylkeslagsstyrene, og at det derfor er behov for endringer i retningslinjene. Konkret forslag ble ikke framsatt, men tanken bør det arbeides videre med.

Likemannsforum/møteplasser:
Utvalget etterlyser løsning på finansiering av likemannsforum/–kafe (møteplasser). Roar påpekte at det skulle være mulig å finansiere slikt med studiemidler om en kunne selge det inn som en studiering. Møre og Romsdal og Buskerud hadde hatt slike samlinger, opplyste Roar. Oppland har også hatt en engangssamling, opplyste Berit. Thorbjørn mente at det er behov for regelmessige møter, minst hvert halvår, og da er det upraktisk å finansiere det med studiemidler/som studiering, så han håpet HLF kunne finne en enklere måte.


Påmelding til høstens likemannskurs:
Det skal være nytt to-trinns likemannskurs i oktober, og utvalget ser helst at så mange CI-brukere som mulig får bli med og med god spredning utover landet. Utvalget håper HLF sentralt vil passe på at CI-brukerne får et rimelig antall plasser, siden vi er så få likemenn fra før av. Det er også viktig å prioritere søkere fra fylker hvor vi i dag ikke har likemenn. Roar informerte at det allerede var 90 påmeldte til høstens kurs, men bare 60 plasser. Stor pågang gjør at man vil utvide kurstilbudet, og at kursene i større grad vil kunne bli nettbasert eller organisert i studieringer. 
Vedtak: Vi oppfordrer CI-brukere i e-postgruppen til å melde seg på. Thorbjørn ordner dette, og informerer samtidig om framgangsmåten.

Tilgjengeligheten til likemenn på HLF’s hjemmeside:
Thorbjørn hadde studert HLF sin hjemmeside og han registrerte at Ad-hoc-utvalget var på plass. Det samme gjelder fylkeskontakter, men Berit (Oppland) manglet. Det er ellers meget vanskelig for potensielle brukere å finne fram til likemenn på hjemmesiden. Thorbjørn hadde flere ganger kontaktet HLF for å få gjort likemennene mer tilgjengelige på hjemmesiden, men det er i dag nesten umulig ”for folk flest” å finne fram. Dette rimer dårlig når HLF ellers mener at likemannstjenesten er viktig. - Roar opplyste at det jobbes med å gjøre hjemmesiden mer ”lettlest”. Man ønsker å opprette eget ”rom” for hvert fylkeslag, som fylkeslagene kan oppdatere selv. Dette ”rommet” skal da være basert på en standardmal. Roar skal ellers se hva han kan få til ifht likemenn. Thorbjørn tilføyde at det er den landsomfattende likemannsoversikten som er viktigst, ikke den fylkesvise. 
Vedtak: Roar følger opp.

HLF’s representantskapsmøte:
Thorbjørn avga en kort rapport fra møtet. Han hadde fått TSS-tolker, og det hadde gjort det greit å delta aktivt, så han hadde tatt ordet flere ganger. Utenom ham var det bare én CI-bruker. Inntrykket var at det ikke var så stor interesse for CI blant deltakerne. Han foreslo en del ting, bl.a. ifm HLFs formålsparagraf, men han lurte på om hans deltakelse hadde noen verdi. - Roar mente at deltakelsen ikke var bortkastet. Han opplyste som eksempel at representantskapsmøtet hadde tatt hensyn til Thorbjørn sine kommentarer. Kommentarene var nå innarbeidet i formålsparagrafen (!) – Thorbjørn hadde tatt opp spørsmålet om kontingenten til HLF, som innbefatter høreapp.forsikring. Enkelte CI-brukere reagerer på at man betaler for slik forsikring, selv om man ikke har HA. Dette kan skape problem med rekrutteringen blant CI-brukere. Roar mente det ble feil å fokusere på enkelte elementer i kontingenten. Ser man helhetlig på det, får medlemmene mye mer enn HA-forsikringen. Kontingenten er dessuten relativt lav, og det er utvalget enig i.

Nordiske møter:
Sommer-uken for døvblitte, Härnösand: Thorbjørn er påmeldt og HLF har støttet hans deltakelse med et tilskudd, fordi han skal ha innlegg der om CI-arbeidet i Norge. HLF dekker ekstrautgiftene for skrivetolker (den delen NAV ikke dekker), og de norske døvblitte deltakerne har søkt NDF om å dekke tilsvarende for TSS-tolker, men har fått avslag med den begrunnelse at de ikke har midler. Thorbjørn skal også holde foredrag om TSS-tolkning, så han mener det er viktig at Norge har en god TSS-tolking å vise fram. Nå har HLF løst problemet og vil dekke utgiftene for TSS-tolker, det vil si reisen innenfor Sverige + oppholdet der. - Roar ble bedt om å ta opp i HLF, finansieringen av tolker ved utenlandsreiser. Dette problemet berører både HLF og NDF.
Døvblittes nordiske råd, Kungälv: Døvblittutvalget er påmeldt. Også der blir CI tema, og Thorbjørn har på oppfordring sendt en redegjørelse til kontaktpersonen, Elin K. Olsen.
Vedtak: Roar bes om å ta opp i HLF problemer med finansiering av tolk ved utenlandsreiser.Tolke-undersøkelse i HLF: HLF v/ Espen Lahnstein planlegger en spørreundersøkelse om bruk av tolk, basert på kontakt per email. Utvalget har ikke sett spørreskjemaet og opplegget for undersøkelsen, og det fryktes at undersøkelsen kan bli av tvilsom verdi, for eksempel dersom respondenter som er svake i norsk ikke forstår spørsmålene. Ellers er det svært viktig med riktig bruk av begrep og at man henvender seg til et representativt utvalg av tolkbrukere, ellers kan man få resultater som er misvisende. - Espen Lahnstein påpekte at undersøkelsen ikke var ferdig utarbeidet og at den uansett ville konsentrere seg om HLF’s egen medlemsmasse. Espen skal samarbeide med Steinar Birkeland, som har god erfaring med bl.a. utvelgelsesproblematikk. Han hadde ellers ikke noe imot å gjøre bruk av CI-utvalget før undersøkelsen settes i gang.

Forskningsprosjekt rettet mot opplæring av CI-barn:
Det er stor uenighet om hva slags oppfølging som er best for CI-opererte barn. Problemet er at det er lite dokumentasjon på resultatene av ulik oppfølging her i landet. Det er behov for forskning som klart kan vise hva foreldrene bør velge. - Thorbjørn hadde oppfordret HLF til å ta initiativ til et forskningsprosjekt, men saken var blitt forsinket pga gen.sekretærens sykmelding. Senere er saken likevel kommet på gli. HLF har hatt møte med Utdanningsdirektoratet, og det er opplyst at et forskningsprosjekt er i startgropen. Samtidig har Thorbjørn fått opplyst fra ISP at Helsedirektoratet har bevilget midler til 3 års forskning på CI-opererte barns språkutvikling.
Dette blir veldig viktig for utarbeidelsen av ”Nasjonal veileder for opplæring av barn og unge med nedsatt hørsel, herunder barn med CI”, som det nå heter.

Landsmøtet i HLF:
Thorbjørn er påmeldt til landsmøtet. Roar presiserte at utvalgs-representantene ikke har tale- eller forslagsrett etter vedtektene. Men fra sentralt hold vil det bli foreslått at disse nå likevel får dette på landsmøtet. Han regner med at det går gjennom.

CI-utvalg – permanent?
Thorbjørn, Berit og Inger-Anita har gitt uttrykk for at de ikke ønsker å fortsette etter HLF’s landsmøte. Kjetil, Sigrun og Otto har foreløpig ikke bestemt seg. Utvalget mener at det blir viktig med noe kontinuitet, samtidig som flere landsdeler må bli representert i utvalget. Roar nevnte at det uansett er representantskapsmøtet som velger tillitsvalgte til utvalg.

”Visittkort” på sykehusene?
Man tok opp igjen Berits forslag om å ha et tilbud for alle CI-opererte, slik at disse allerede ”på sengen” blir gitt info om personer å kontakte, en likemann som om ønskelig kan tilkalles for samtale eller kontaktes på annen måte.
Vedtak: Berit formulerer et konkret forslag, og dersom det medfører utgifter å gjennomføre, er det spørsmål om HLF vil påta seg å dekke dette.

Universell utforming:
Berit hadde sett på HLFs handlingsplan, som skal behandles på kommende landsmøte, og hun mente at det som gjelder habilitering og rehabilitering er noe som i betydelig grad angår CI-brukerne. Hun ønsket at vi skulle fremme forslag til en nærmere konkretisering av universell utforming i forholdt til sykehus. Dette fikk hun støtte til, og hun ble oppfordret til å komme med forslag.

Behovet for CI-operasjoner:
Espen berettet at HLF hadde skrevet et brev til Helse- og omsorgsdepartementet, på bakgrunn av et brev, til samme adressat, fra prof. Jan Olofsson, klinikkdirektør i Helse Bergen. HLF ga i brevet uttrykk for at de ikke var enig med professoren i at det er mindre behov for CI-operasjoner fremover, og ba om at de 200 årlige planlagte operasjonene opprettholdes, videre at de støtter kravet fra professoren om å øke DRG-vektene for CI-operasjoner.
For øvrig nevnte Espen at utkastet til nasjonal veileder for ØNH-sykdommer har vært ute til høring og at HLF har sendt inn høringsuttalelse, som blant annet berører behandlingstid og ventetid for voksne og barn på CI-området.

Thorbjørn avsluttet med å nevne at dette var siste møte i utvalget, og han takket for godt samarbeid, også med org.sjefen Roar.                                                        

KHøgestøl

<< forsiden << referatlisten