Møte i HLF's Ad-hoc-utvalg for voksne CI-brukere 24. oktober 2008

Sted: HLF's kontor i Oslo, Brynsveien 13

Til stede: Ad-hoc-utvalget: Thorbjørn Johan Sander (møteleder), Berit Gallefoss Denstad, Sigrun Ekerhovd, Otto Øksnes, Inger Anita Herheim.
Forfall: Kjetil Høgestøl.
Fra HLFs kontor:
Org.sjef Steinar Antonsen var med på hele møtet. Ved møtets begynnelse var til stede også nestlederen i HLFs sentralstyre, Åse Wrålsen, lederen i HLFs foreldre/barn-utvalg Morten Buan, og under behandlingen av andre saker Hanne Nøding og Steinar Birkeland.

15 saker sto på sakslisten. Her nevner vi:

Fylkeslagene:

Som foreslått på forrige møte, hadde utv.lederen sendt ut, gjennom postgruppen, oppfordring til CI-brukerne innen fylkene om å kontakte hverandre og enes om forslag på hvem som bør være fylkeskontakter.
Han hadde ikke fått tilbakemeldinger som tyder på at oppfordringen har ført til noe. Det bør gjøres nye forsøk.

På spørsmål til Steinar om noen CI-brukere hadde meldt seg på kurset for nye fylkeskontakter, ble svart at dette visste han ikke, men HLFs økonomi hadde ført til at kursprogrammet var blitt endret, og dette kurset var falt ut.

Instruksen for fylkeslagenes valgkomiteer er nå tilføyd at CI-gruppen skal være representert, slik Steinar ble bedt om å ordne på siste møte.

Likemannsforum:

Det er ukjent for HLF sentralt om Hordaland fylkeslag har planer om å følge opp tiltaket med likemannsforum. HLF sentralt vil sterkere gå inn for motivasjons-kurs for likemenn i fylkene. På spørsmål til Steinar om det var utarbeidet et mønster for disse motivasjonskursene, svarte han at dette var under arbeid. Vi vil få opplegget når det er klart.

Standard for rehabilitering av CI-opererte:

Denne saken ble behandlet under Morten Buans tilstedeværelse, men vi kom tilbake til saken senere, med Hanne Nøding til stede.

a)  Forslaget fra Dåvøy/Eriksen er ennå ikke behandlet i Stortinget, men skal behandles i høst, uvisst når. Mange stiller store forventninger, særlig CI-barns foreldre.

b)  Buan orienterte bl.a. om Midtlyng-utvalget, som består av hele 16 personer oppnevnt av departementet. Blant disse er ingen fra organisasjonene. Utvalgets primære oppgave er bedre opplæring av barn, unge og voksne med særskilte behov. Oppfølging av CI-opererte inngår i mandatet, og i den forbindelse skal det utarbeides en nasjonal veileder.

c)  Det ble også vist til noen sider fra Innst. S. nr. 10 (2008-2009), hvor det framgår at stortingskomiteens flertall er enig om følgende:

Komiteen vil understreke viktigheten av at det utarbeides nasjonale retningslinjer og standarder for undervisningsopplegg for barn som er CI-opererte slik at CI-opererte barn kan gis et helhetlig opplæringstilbud. Retningslinjene og standardene må sikre CI-opererte barn som skal lære tale, et tilbud på samme nivå som døve barn som skal lære tegn.”

Videre heter det i innstillingen:

”Stortinget ber Regjeringen vurdere nødvendige lovendringer som sikrer tunghørte og CI-opererte et språkopplæringsmiljø i en klassestørrelse som er faglig forsvarlig.”

Dette virker veldig lovende, men noen formuleringer virker villedende,
særlig i brev fra Kunnskapsdept. til Utdanningsdirektoratet av 17.09.08 i forbindelse med utarbeidelsen av Nasjonal veileder.
Det er for uklart når barna der omtales som " CI-opererte barn som skal lære tale, resp. døve barn som skal lære tegn."
Det det virkelig er tale om, er CI-opererte barn (eller tunghørte eller døve uten CI) som skal få norsk som morsmål (og senere norsk som undervisningsspråk) , kontra barna som skal få tegnspråk som morsmål (og senere som undervisningsspråk i samsvar med opplæringslovens § 2,6).
Det virker som om Kunnskapsdepartementet, Utdanningsdirektoratet, Midtlyngutvalget m.fl. ikke har oppfattet dette som er helt sentralt i saken, så dette bør HLF sørge for å få rettet opp.

Kunnskapsdepartementet har bestemt at Veilederen skal utarbeides i samråd med brukerorganisasjoner og fagmiljøer. – Det er naturlig å tenke seg at sterke følelser blir satt i sving, og at resultatet blir preget av kompromisser.

d) Det ble også lagt fram referat fra møte i HLFs sentralstyre, der følgende var vedtatt i forbindelse med saken: ”Helhetlig habiliteringstilbud for barn i alderen 0-3 år etter CI- operasjon”:

”Sentralstyret følger rådet fra interessepolitisk hovedutvalg om at ansvaret for habilitering av CI-opererte barn skal sikres i spesialhelsetjenesten i inntil tre år etter operasjon, for å sikre nødvendig medisinsk, teknisk og pedagogisk oppfølging etter operasjon.”

Utvalget har ingen innvendinger mot dette vedtaket.

Workshop 30. oktober:

HLF hadde invitert CI-utvalget til å delta i en workshop, hvis formål var å komme med konkrete innspill til Midtlyngutvalget. Spørsmålet var hvor mange vi kunne få med og om HLF dekket utgiftene til vår deltakelse. – Dessverre kunne vi få med bare én, og da HLF holdt på at det var viktig å ha med vår representant i Hovedutvalg for interessepolitikk, stiller Berit Gallefoss Denstad opp. De andre i vårt utvalg sender henne innspill/argumenter før møtet.

Tosidig CI og operasjons-kø:

Her var Steinar Birkeland til stede. Man diskuterte den siste utviklingen. Det foreligger nå et dokument fra Nasjonalt råd for prioritering, der Berit har vært med. Der er man kommet fram til forslag til kriterier for å tilby tosidig CI til voksne døvblitte eller sterkt tunghørte. Men det pekes stadig på at det er for lite av forskning og dokumentasjon på effekten av CI nr. 2. Noe er det imidlertid. Vårt ønske er at HLF skal være mer aktive mht å tråle internasjonalt etter relevante resultater, men også være pådriver for forskning her i landet. Faren er at man blir sittende og vente for lenge på dokumentasjon.

Operasjonskø: Vi har inntrykk av at Rikshospitalet ligger langt tilbake i forhold til det antall operasjoner av voksne som statsråd Brustad garanterte for. Dette bør HLF ta opp og ruske opp i. Vi har derimot inntrykk av at Haukeland nå er effektive og opererer raskt. St. Olav er vi usikre på.

HLF vil lage en brosjyre til arbeidsgivere med orientering om CI, og følge opp med intervju i presse og TV. Det er bra!

Likemannskurs i 2009:

En foreløpig kursplan for 2009 ble delt ut av Steinar. Sviktende økonomi har ført til at en del påtenkte kurs må utgå. Kursplanen skal behandles av sentralstyret 31. oktober, så først etter det kan vi begynne å tenke på påmeldinger til kurs.
Steinar mente at CI-gruppa kan bli prioritert til en viss grad, ettersom det er flere fylker helt uten godkjente CI-likemenn. Vi må være aktive når kursprogram foreligger, og følge med i ”Likemannsnytt”.

Tillitsmannskurs for CI-brukere i 2009:

Dette, som vi nærmest var lovet, må dessverre utgå av programmet. Det er synd, for på en landsdekkende samling ville CI-brukerne hatt gode muligheter til demokratisk valg av evt. nytt CI-utvalg – hvis det blir aktuelt, diskutere fylkeskontakter o.a. Men HLF har måttet stryke dette av økonomiske grunner.

CI-info-folderen:

Denne folderen, som utvalget har laget manus til, forelå nå ferdig trykt, en meget fin trykksak, som ble delt ut på møtet. Vi er svært fornøyd. HLF vil sende den ut til sykehus, LMS, hørselssentraler m.fl.

Den nye HLF-portalen:

Man diskuterte pluss/minus for CI-gruppens del. Det kom ingen kritiske merknader og forslag til endringer, så CI-brukernes interesser synes å være tilfredsstillende ivaretatt.

NMT/TSS (og skrivetolk):

Det kom fram ønske om at HLF bør gjøre mer for å få gjennomslag for NMT-betegnelsen, for det er nå mye forvirring når begge brukes om hverandre. Hanne N. var til stede, og både hun og Inger Anita mente at Briskeby vil satse mer framover på NMT-kurstilbud.

Hanne N. la fram en skisse som viste hvordan skrivetolk-utdanningen er planlagt ut fra Tolkutredningen. Hun nevnte at problemet nå er den lave etterspørselen etter skrivetolker (ifølge NAV), og som gjør det vanskelig å argumentere for å øke utdanningsfrekvensen. Man diskuterte holdbarheten av dette. Problemet er sannsynligvis at de som kan ha utbytte av skrivetolker ikke vet om sine rettigheter og hvordan det fungerer. HLF har derfor laget en brosjyre: ”Skriften på veggen”. – Det er bra. – Men når det gjelder satsningen på NMT på Briskeby, vet CI-utvalget egentlig lite, og bør få mer innsyn i hva som foregår der.

Representantskapsmøte i HLF 21.-23. november:

Utvalgslederne i HLF er innkalt til møtet, som holdes på Clarion Hotell Oslo Airport. Thorbjørn møter altså, og Berit stiller som vara i tilfelle forfall.

HLFs prosjektarbeid:

Det var mottatt oversikt over prosjekter HLF har gående – hele 5 sider!!! Steinar Birkeland har i denne forbindelse bedt om å få diskutere prosjektene med utvalgslederne, og ved en anledning vil han altså snakke med Thorbjørn.

Det slår oss at det er flere prosjekter på gang som er relatert til CI, uten at CI-utvalget er tatt med på råd. Noen prosjekter kunne kanskje fått en positiv vri om vi var blitt konsultert. Men det er iallfall bra at vi nå har fått oversikt.

Neste møte i utvalget:

er tidligere fastsatt til mandag 15. desember, i Bergen. Steinar Antonsen opplyste at han da ikke kan møte, men at Steinar Birkeland vil representere HLFs stab.

 

TjSander

<< forsiden << referatlisten