Desember-brev fra Thorbjørn ....................
 
 

Vi har hatt en fantastisk hvit jul i Bergen i år. Julesnøen kom som bestilt tidlig på julaftens morgen, og den kom ”i bøtter og spann”.

Jeg måkte snø tre ganger den dagen, med CI-apparatet godt beskyttet under CI-lua. Snøskuffen skrapte godt mot ru asfalt, - ikke verdens vakreste lyd, men en bekreftelse på at jeg lever i en lydverden som hadde vært borte for meg i så mange år.

Og så var det bilene oppe i veien. De hørte jeg også godt. På en måte en god, brummende lyd, synes jeg. Disse to lydene gjorde meg døv for småfuglene, naturligvis, der de fløy til og fra foringsplassen med både julenek, brødsmuler, solsikkefrø og meiseboller. Jeg gikk der og måket snø mens jeg tenkte på at jeg burde ha sendt en hilsen til mine CI-venner før jul. Merkelig hva en kan få dårlig samvittighet av, men jeg har virkelig gått med dårlig samvittighet for at jeg ikke fikk sendt dere en julehilsen FØR julen ble ringt inn. (Selv var jeg ikke i nærheten av en kirkeklokke denne julen, men kort før jul hørte jeg kirkeklokkene i Arna kyrkje, i en begravelse.) – Det jeg har hørt mest av denne julen, har vært min kones hoste, og den har gått meg på nervene…

På julekvelden gikk jeg rundt juletreet sammen med en liten del av familien. Jeg hadde tenkt å synge sammen med dem, men jeg droppet det, fordi min datters svigermor var med. Synes du det var pysete av meg? Det synes jeg! Det heter jo at hver fugl synger – med sitt nebb, så det er klart at også de (vi) som ikke synger som engler, kan delta i sangen, og bør gjøre det! Så neste år….

 
Tinnitusen kom igjen!

Etter min siste trimtur før jul, fikk jeg et sjokk. Jeg hadde dusjet og sto og tørket meg da jeg plutselig ”hørte” det: Øresuset, tinnitusen var kommet tilbake! Det brummet og brummet inne i hodet mitt, for første gang på over tre år! Så frustrerende! Jeg tenkte på alle de tusen menneskene som har hørt at mitt CI har helbredet meg for denne plagen. Nå måtte jeg kanskje dementere dette. Så frustrerende! - Mens jeg kledde på meg tenkte jeg: Kanskje lydene forsvinner når håret blir tørt og jeg får på meg apparatet igjen… Jeg tok det svært rolig mens jeg tenkte på at jeg måtte opp og fortelle min kone den dårlige nyheten ved middagsbordet.

Men da jeg satte meg ved bordet, var lydene plutselig borte igjen, allerede før jeg hadde fått på meg apparatet. Brummingen hadde vært i hodet mitt bare omtrent et kvarter. Og senere har jeg ikke merket noe mer. Merkelig! Har andre opplevd noe lignende?
Caroline i Sverige

I det siste kapitlet på min egen CI-hjemmeside (skrevet inn 18. november) nevnte jeg Caroline Stenborg, den svenske tobarns-moren som har fulgt mitt eksempel med å skrive ”CI-dagbok”. Jeg har fått nytt brev fra henne. Hun skriver bl.a.:

”Jag var inne på din CI-sida i dag, och då såg jag att du hade skrivit en rad i ci-dagboken 18. novbr., samma dag som jag blev opererad! Då såg jag att du hade skrivit om mig, vilket gjorde mig glad och fick mig att le… ”ler”. Operationen gick bra, men jag var och är ännu trött, men det beror också på min fibromyalgi. – Så du kan dansa igen! Låter kult att kunna höra rytmerna mer igen, och kunna föra sin ’dam’ runt dansgolvet utan problem. Själv hörde jag jazzig musik förr, innan hörseln dalade så kraftig och tinnitusen dök upp.

12. januari blir jag uppkopplad, och det känns spännande …”ler”. Undrar HUR jag kommer att höra, och VAD, kanske blir det som många sägar, metalliskt och robotaktiga ljud, kanske blir det pip och surrande ljud…?! Spännande är det i alla fall!

Du får ha en skön jul, hoppas du kan höra julsångerna igen. Just det saknar jag just nu, julmusiken.” – skriver Caroline.

Jeg tror det er mange av leserne her som vil ha interesse av å lese Carolines dagbok, som nå er omarbeidet. Prøv http://www.cochleaimplantat.info
 

Økende operasjons-kø i årene framover?

HLF-bladet ”Din Hørsel nr. 8 hadde godt oppdatert informasjon om situasjonen for CI-operasjoner på Rikshospitalet og Haukeland. Det opplyses der at det er 100 voksne som venter på operasjon, og at køen vil fortsette å vokse! På Haukeland er det i år operert 13, som planlagt, og tallet for neste år blir trolig det samme, men kapasiteten KAN økes til 25-30 operasjoner årlig. Det kreves i så fall omorganisering og overordnet prioritering av CI-operasjoner.

Rikshospitalet har kapasitet til 100 operasjoner i året. I 2005 vil det bli operert 60 barn, og dette regnes som det årlige behovet for barn på landsbasis. Så står 100 voksne på venteliste på Rikshospitalet, og ”bare en liten del av disse, kanskje 30-40 personer” vil bli operert i 2005. Det regnes med at køen av voksne vil vokse i årene framover. Men nå arbeides det for at også St. Olavs hospital i Trondheim skal få kompetanse til å operere voksne.

Skrivetolker for ”oss”?

I samme nummer av ”Din Hørsel” var det også en tankevekkende lederartikkel om tilgjengelighet og holdninger. Vi er flinke til å stille krav til samfunnet, men stiller vi krav til oss selv? Gjør vi f.eks. våre egne møter rimelig tilgjengelige for medlemmene, de hørselshemmede?

Det er et viktig spørsmål, som forhåpentligvis også Døves Media vil se alvorlig på. I HLF konsentrerer man seg om de som hører så godt at det er nok å skaffe teleslynge. I NDF konsentrerer man seg om de som behersker tegnspråk så godt at det ”i verste fall” må skaffes tegnspråktolk. – I begge disse organisasjonene vil derfor mange hørselshemmede føle seg uønsket: De som ikke hører godt nok med høreapparat/CI, og de som ikke behersker tegnspråket ”som innfødte”.

”Skrivetolking bør være et selvfølgelig innslag på medlems- og temamøter i HLFs mange foreninger”, skriver redaktøren. Noen vil ikke ha ”bryet” med dette, ”men hva slags holdninger er det uttrykk for? Kan vi med troverdigheten i behold beklage oss over manglende forståelse når vi ikke engang innad i egen organisasjon kan praktisere de holdninger vi etterlyser?” – spør redaktøren.

Døvblitte føler seg uønsket på møter, kurs og konferanser hvor det ikke er skrivetolker. Også mange CI-opererte vil komme i samme situasjon, for det er ikke alle som får god nok hørsel til å fungere som lett tunghørte og oppfatte flytende talespråk i forsamlinger, og uansett de mange tilbudene om å gå på tegnspråkkurs, blir det bare noen få som lærer tegnspråk så godt at de vil føle seg integrert i tegnspråkmiljø. Det må skaffes skrivetolker, og det har vi meget få av. Hva gjør organisasjonene med det? Er de villige til å presse på for å få prioritert utdanningen av skrivetolker og TSS-tolker for at organisasjonene skal bli tilgjengelige for døvblitte og CI-brukere?

Grunnlag for optimisme i 2005 ?

Jeg tror vi kan gå inn i året 2005 med godt håp om visse forandringer til det bedre. Kompetansesentrenes holdning til CI-barn har begynt å utvikle seg i riktig retning, slik det framgår av en orientering i Døves Tidsskrift nylig om det nye tilbudet for CI-barn på Skådalen. Jeg har dessverre en vond følelse av at mange ønsker at dette skal mislykkes, så jeg er spent på med hvilken entusiasme lærerne går inn for at barna skal utvikle norsk tale- og skriftspråk i samsvar med den CI-hørselen de har fått.

Jeg håper at oppfølgingen av voksne CI-opererte vil skyte fart i året som kommer, med flere fagfolk og økt kompetanse både på hørselssentralene og på kompetansesentrene, gjerne slik at våre kompetansesentere får oppfølging av CI-opererte som voksenopplæringstilbud. Det gjelder både lytte- og taletrening.

Videre håper jeg at våre to hovedorganisasjoner klarer å tilpasse seg vår nye ”CI-verden” slik at det ikke blir behov for å opprette en egen CI-/døvblitte-organisasjon. Altså: At vi kan tilpasse oss et liv i fellesskap, der det ikke er en hovedsak å ri kjepphester.

Jeg ønsker deg et godt nytt år i en rar verden med mange kjente, ukjente og rare lyder, og med mange muligheter….

Hilsen fra Thorbjørn J. S.